ഡൗൺസിൻഡ്രോം ബാധിച്ച മക്കള്; സ്നേഹം കൊണ്ടു മൂടി മാതാപിതാക്കൾ
തങ്ങളുടെ കുഞ്ഞിന് ഡൗൺസിൻഡ്രോം എന്ന അവസ്ഥയാണെന്ന തിരിച്ചറിയുന്നത് മാതാപിതാക്കളുടെ ജീവിതത്തിലെ ഏറ്റവും സങ്കടകരമായ നിമിഷമാണ്.
ഡൗൺസിൻഡ്രോം ബാധിച്ച കുഞ്ഞിനെ പരിപാലിക്കുക എന്നത് അല്പം ബുദ്ധിമുട്ടേറിയ കാര്യവുമാണ്. ചില മാതാപിതാക്കൾ ഇത്തരം കുട്ടികളെ അധികം പുറത്തൊന്നും കൊണ്ടുപോകാതെയും മറ്റള്ളവരിൽ നിന്നും അകറ്റിയും വളർത്തും. സാധാരണ കുട്ടികളുടെ ചിത്രങ്ങളും അവരുടെ കുസൃതികളുമൊക്കെ മാതാപിതാക്കൾ സമൂഹമാധ്യമങ്ങളിലൂടെ പങ്കുവയ്ക്കാറുണ്ട്. എന്നാൽ ഇത്തരം കുട്ടികളുടെ ചിത്രങ്ങളൊന്നും പൊതുവെ മാതാപിതാക്കൾ പോസ്റ്റ് ചെയ്യാറില്ല. ഇവിടെ ജൂലി എന്ന അമ്മയും ഡാൻ മക്കെണൽ എന്ന അച്ഛനും വ്യത്യസ്തരാകുകയാണ്. ഇവർ ഡൗൺസിൻഡ്രോം ബാധിച്ച തങ്ങളുടെ ഇരട്ടക്കുഞ്ഞുങ്ങളെ പരിപാലിക്കുന്ന രീതി വളരെ വ്യത്യസ്തമാണ്.
ഈ കുഞ്ഞുങ്ങളുടെ കുസൃതികളും വളർച്ചയുമെല്ലാം മനോഹരമായ ചിത്രങ്ങളാക്കി സമൂഹമാധ്യമങ്ങളിലൂടെ പങ്കുവയ്ക്കാറുണ്ടിവർ. വളരെപ്പെട്ടെന്നാണ് ഈ കുരുന്നുകള് തരംഗമായത്. സമൂഹമാധ്യമങ്ങളിലെ മിന്നും താരങ്ങളാണ് ഇപ്പോൾ മിലോ, ചാർളി എന്ന ഈ കുരുന്നുകൾ. ഈ അച്ഛനുമ്മയുടേയും വാക്കുകൾ ഇത്തരം കുട്ടികളുള്ള മാതാപിതാക്കള്ക്ക് പ്രചോദനമാകുകയാണ്.
ഡൗൺസിൻഡ്രോം ഉണ്ടെങ്കിലും നിറയെ സന്തോഷവും സ്നേഹവും പുഞ്ചിരിയും ഉള്ളവരാണിവർ. ഇവരെ പരിപാലിക്കുന്നത് ശ്രമകരമാണെങ്കിലും ഒരുപാട് കഴിവുകള് ഉള്ളവരാണിവർ, അത് കണ്ടെത്തണമെന്നുമാത്രം. ഇത്തരം കുട്ടികളുണ്ടായാൽ പേടിക്കുകയേ വേണ്ടെന്നും ഇതുപോലെ വളരെ സന്തോഷകരമായി അവരെ പരിപാലിക്കാൻ സാധിക്കുമെന്നും മറ്റ് മാതാപിതാക്കളെ അറിയിക്കുവാൻ വേണ്ടിയാണ് തങ്ങൾ ഇവരുടെ ചിത്രങ്ങൾ പങ്കുവയ്ക്കുന്നതെന്നും ഇവർ പറയുന്നു. ഈ കുട്ടികളുടെ മാതാപിതാക്കളായതിൽ ഒട്ടും സങ്കടമില്ലെന്നും തങ്ങളുടെ ജീവിതം വളരെ സന്തോഷം നിറഞ്ഞതാണെന്നും ഇവർ കൂട്ടച്ചേർക്കുന്നു. ഇവരുടെ വളർച്ചയുടെ ഓരോ ഘട്ടവും പാര്ട്ടികളും മറ്റും നടത്തി ആഘോഷമാക്കാറുണ്ട് ഈ മാതാപിതാക്കൾ.
ഡൗൺസിൻഡ്രോം എന്നത് ഒരു രോഗമല്ല, ഒരു ജനിതക അവസ്ഥയാണ്. ജനിക്കുമ്പോൾ തന്നെ പൂർണമായോ ഭാഗികമായോ 21–ാമത് ഒരു ക്രോമസോം കൂടി ഇവർക്കുണ്ടാകും. സാധാരണ മനുഷ്യരിൽ 23 ജോടി ക്രോമസോമുകൾ ഉള്ളപ്പോൾ ഇവരിൽ 47 എണ്ണം ഉണ്ട്. 21–ാമത്തെ ക്രോമസോം രണ്ടെണ്ണം വേണ്ടതിനു പകരം ഇവരിൽ മൂന്നെണ്ണം ഉണ്ടാകും. അതായത് ഒരു ക്രോമസോം അധികമായി കാണും. ജനിതക പ്രത്യേകതയനുസരിച്ചാണ് ഒരു കുട്ടിയുടെ തലച്ചോറും ശരീരവും വികസിക്കുന്നത്.
ഡൗൺ സിൻഡ്രോം ബാധിച്ച കുട്ടികൾക്ക് ജനനസമയത്ത് ശരാശരി വലുപ്പം ഉണ്ടാകും. എന്നാൽ ക്രമേണ മറ്റുകുട്ടികളെപ്പോലെ വളരുകയില്ല. വളർച്ച സാവധാനത്തിലാകും. ബുദ്ധി വളർച്ച കുറവായിരിക്കും. സംസാരിക്കാൻ വൈകും, ഹൃദയത്തിന് തകരാറുണ്ടാകാം, ഓർമശക്തിയും കുറവായിരിക്കും. നടക്കാനും സംസാരിക്കാനും താമസമെടുക്കുന്നതോടൊപ്പം ബൗദ്ധികമായ കഴിവുകൾ പരിമിതമായിരിക്കും. ശ്രദ്ധയോടെ അവർക്കു വേണ്ട പിന്തുണ നൽകണം.